L’Associazione Malati di CFS onlus, da sempre attenta ai bisogni dei malati e dei loro familiari, quest’anno investe in un importante progetto divulgativo/informativo sulla patologia, dedicato sia al personale sanitario che a un pubblico più vasto, avente lo scopo di far conoscere la patologia in tutte le sue molteplici sfaccettature e combattere le fake news che spesso circolano in rete, ancora più dannose quando coinvolgono patologie dalla definizione non chiara.
La CFS/ME, o Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica, è una patologia di non chiara eziologia, che non ha ancora marcatori diagnostici e terapia specifica, né centri di riferimento per diagnosi e cure. Caratterizzata da una fatica persistente, non alleviata dal riposo, accompagnata da dolori articolari e muscolari, mal di testa di nuova insorgenza, disturbi gastrointestinali, intolleranza ortostatica, disturbi della termoregolazione, della memoria a breve e di concentrazione, riducendo l’attività quotidiana (lavorativa, di studio e sociale) del 50%, è una patologia di genere, in quanto colpisce prevalentemente il sesso femminile, per lo più i giovani adulti, ma vi sono anche casi pediatrici/adolescenziali. Ha un andamento cronico e altalenante costituito da periodi di ricadute, intervallati da periodi di stasi o di remissione e presenta diversi livelli di gravità. La CFS/ME in questa epoca di pandemia, è stata spesso menzionata in quanto ha peculiarità che la accomunano al Long Covid, peraltro anche la CFS/ME si manifesta perlopiù in seguito ad un’infezione virale.
Il progetto è costituito da un ciclo di video interviste, che verranno diffuse a cadenza settimanale e avrà come protagonisti i membri del comitato scientifico AMCFS, rappresentanti europei del gruppo EUROMENE, rappresentanti dell’Ordine dei medici, membri del direttivo AMCFS. Le interviste verranno rilasciate online tramite la pagina Facebook AMCFS.
Il primo video verrà trasmesso il 12 maggio, giornata mondiale dedicata al malato di CFS/ME e AMCFS, rendendo omaggio a tutti i pazienti, fulcro del progetto, che usciranno dall’ombra che spesso li cela, per raccontare cosa significa convivere con questa patologia. Adulti, che cercano di conciliare le limitazioni provocate dalla CFS/ME con la vita familiare e lavorativa e giovanissimi malati che si trovano a fronteggiare il forte impatto della patologia sul loro percorso scolastico e sul loro progetto di vita.
